Reklama

Niedziela Podlaska

Oczami matki

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Archiwum Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Krystian razem z innymi dziećmi ze Szkoły Specjalnej w Sokołowie Podlaskim

Bohaterką reportażu jest Małgorzata Góral, mama 12-letniego Krystiana z zespołem Downa. Osoby z tą genetyczną wadą, choć różnią się wyglądem i zachowaniem, niejednokrotnie zaskakują i zawstydzają zdrowych. Dziś mówią jednym głosem ze swoimi rodzicami: My tu jesteśmy, zrozum nas.

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Zespół Downa to schorzenie o podłożu genetycznym, inaczej nazywane trisomią 21. Nieprzypadkowo Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa obchodzony jest 21 marca. Otóż, przy 21. parze chromosomów jest dodatkowy, trzeci chromos lub jego fragment. Celem Światowego Dnia Zespołu Downa jest uwrażliwienie społeczeństwa na osoby dotknięte tym zespołem. A jak to wygląda na naszym podwórku?

Zasiany niepokój

Dla matki, która właśnie urodziła dziecko, wiadomość o podejrzeniu u niego choroby jest jak grom z jasnego nieba. Z jednej strony pojawia się poczucie niesprawiedliwości, rozpacz, z drugiej – pytanie: co dalej?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Małgorzata Góral po urodzeniu synka usłyszła od lekarki, że powinna udać się na dodatkowe badania, ponieważ dziecko ma nierówne tętno i należy zbadać serduszko. – To zasiało w mojej głowie niepokój – opowiada pani Małgorzata. Zapytała panią doktor, czy wszystko w porządku z jej dzieckiem, na co pani doktor wymijająco odpowiedziała, że pani ordynator udzieli odpowiedzi. Ta wiadomość jeszcze bardziej zaniepokoiła kobietę. Na stanowczą prośbę uzyskania informacji na temat stanu faktycznego dziecka, pani doktor odpowiedziała, że podejrzewa zespół wad genetycznych. Pani Małgorzata zapytała wprost, czy chodzi o zespół Downa. Lekarka przytaknęła głową i wyszła.

Dlaczego ja?

Ciąża, jak mówi pani Małgorzata, przebiegała książkowo i nic nie wskazywało na to, że dziecko urodzi się z zespołem Downa. – W chwili, gdy dowiedziałam się o podejrzeniu wady genetycznej u syna, poczułam rozpacz, żal i niesprawiedliwości, a jednocześnie wielką miłość do tej małej, bezbronnej istoty – wspomina. Ciągle towarzyszyły jej pytania: Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Czy poradzę sobie? Trudna sytuacja, w jakiej się znalazła, była nowa, a przede wszystkim wiązała się z niepewnością, wynikającą z braku wiedzy na temat tej choroby. – Gdy wypłakałam swój ból i żal, zaczęłam myśleć o Krystianku, gdzie szukać pomocy – opowiada. Te i inne pytania powracają jak bumerang, ze wzmożoną mocą i goryczą, jeżeli rodzice nie zaznają spokoju i wsparcia, niezwykle potrzebnego na tym etapie.

Reklama

Wsparcie czy jego brak?

– Ze strony szpitala nie było żadnej pomocy – opowiada kobieta. Ogromne wsparcie okazała rodzina. – Byli ze mną w tych trudnych chwilach, pomagali przy dziecku, szukali wiedzy na temat zespołu Downa w różnych artykułach i książkach – opowiada pani Małgorzata, która dużo informacji otrzymała od innych rodziców dzieci niepełnosprawnych. Od niech też dowiedziała się o istnieniu Siedleckiego Stowarzyszenia dla Dzieci z Zespołem Downa „Zawsze Razem”. Gdy Krystian miał 5 lat, trafił do Zespołu Szkół Specjalnych im. Jana Pawła II w Sokołowie Podlaskim, gdzie otrzymał fachową pomoc w zakresie wczesnego wspomagania. Wybór szkoły, w której uczy się do dziś, pani Małgorzata uznaje z perspektywy czasu za bardzo dobrą decyzję. – Krystian nie tylko zdobywa wiedzę i nabywa umiejętności, ale także rozwija swoje zainteresowania i co najważniejsze, nawiązuje przyjaźnie. Chętnie bierze udział w konkursach, olimpiadach sportowych, w których odnosi sukcesy. Czerpie z tego ogromną radość. – Dla mnie bardzo ważne jest to, że szkoła zapewnia szeroką ofertę zajęć specjalistycznych dostosowanych do potrzeb mojego dziecka. To sprawia, że nie żałuję tej decyzji – podkreśla mama Krystiana.

Stereotypy

Rok temu w Internecie na profilu facebookowym Fabryki Marzeń ukazał się poruszający film z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Mężczyzna – w białym fartuchu, ze stetoskopem, można przypuszczać, że to lekarz, w przypominającej salę zabiegową pomieszczeniu – stwierdza diagnozę: ,,Zespół Downa? No cóż, to bardzo dużo ograniczeń”. Stwierdzenie poddaje w wątpliwość kobieta z zespołem Downa, która pyta: ,,Jest pan tego pewien?”. W dalszej części filmiku ma miejsce konfrontacja między doktorem a osobami z zespołem Downa. Są one aktywne zawodowo, osiągają bardzo dobre wyniki w sporcie, tworzą trwałe związki. Film potwierdza, jak wiele krąży mitów wokół osób z zespołem Downa, ich zdolności i rozwoju w różnych dziedzinach. – Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem – mówi mama Krystianka. Dodaje, że niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Reklama

Apel do rodziców

Życie codzienne z dzieckiem z zespołem Downa nie zawsze jest usłane różami. Najlepiej wiedzą o tym ich rodzice. Jak podkreśla pani Małgorzata: – Najgorsza jest świadomość, że moje dziecko nigdy nie będzie w pełni samodzielne. Zawsze będzie potrzebowało pomocy innych. Jest jednak druga strona medalu, zdecydowanie cieplejsza, radośniejsza, bo taka jest codzienność z osobą z zespołem Downa. Pani Małgorzata apeluje do rodziców, aby się nie bali, chociaż, jak zauważa, na początku jest ciężko. – Proponuję tym rodzicom, aby skontaktowali się z rodziną, która ma takie dziecko, porozmawiali z nią, zobaczyli, jak dziecko funkcjonuje, ile jest w niej miłości – mówi. I dodaje, że te dzieci przyciągają do siebie. Dziecko z zespołem Downa nie ogranicza rodziców, z takim dzieckiem można wszystko robić: iść na basen, jechać na narty.

Martwi mnie niska świadomość społeczna odnośnie osób z zespołem Downa. Niestety, nadal pokutują stereotypy niemające nic wspólnego ze współczesną wiedzą na temat tej wady genetycznej.

Podziel się cytatem

– Największą wartością dodaną, zauważa pani Małgorzata – jest to, że te dzieci zmieniają patrzenie na świat, pokazują, jak można się cieszyć z małych rzeczy. To właśnie dzieci z zespołem Downa uczą nas miłości i cierpliwości. Takie dziecko wymaga bardzo dużo uwagi i pracy, ale miłość, jaką daje, tak jak w przypadku Krystianka, wynagradza wszystko. Nie można zaprzeczyć, osoby te są obciążone wieloma wadami i dysfunkcjami, są bardziej podatne na infekcje, wolniej się uczą, różnią się wyglądem i ich sprawność manualna jest obniżona. Nie zmienia to jednak faktu, że choć natura odebrała im pełną sprawność, to wyposażyła w coś szczególnie pięknego, co jest trudne do wytłumaczenia dla ,,normalnego i pełnosprawnego” świata. Paradoksalnie rzecz ujmując, pomimo pewnych braków, żyją tak, jakby ich ni emieli, a co najmniej jakby zapomnieli o nich.

Podziel się:

Oceń:

+1 0
2020-03-10 10:34

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Jezusowi zależy, aby bardziej kochać Jego, niż swoich najbliższych

Fot. Janusz Rosikon/Rosikon Press

Jezusowi zależy, aby bardziej kochać Jego, niż swoich najbliższych i samego siebie – powiedział ks. Janusz Kumala MIC do pątników, którzy w dniach 7-8 września uczestniczyli w I Ogólnopolskiej Pielgrzymce Rodziców do Domu Matki w Sanktuarium Matki Bożej Licheńskiej.

Więcej ...

Ostatnie pożegnanie ks. Jana Kurconia

2024-04-18 17:04
Grób księdza Jana Kurconia

Ks. Paweł Jędrzejski

Grób księdza Jana Kurconia

Przeczów: W kościele Najświętszego Serca Pana Jezusa odbyła się ceremonia pogrzebowa ks. Jana Kurconia. W ostatniej ziemskiej drodze zmarłemu kapłanowi towarzyszyło 35 kapłanów, delegacje OSP, a także reprezentanci kół łowieckich oraz wierni parafii.

Więcej ...

Z prośbą o bezpieczną przyszłość przybyli maturzyści diec. bielsko-żywieckiej

2024-04-19 16:59
Młodzież w bazylice jasnogórskiej

BPJG

Młodzież w bazylice jasnogórskiej

Z prośbą o bezpieczną przyszłość, opiekę Matki Bożej nad Polską i o pokój na świecie modlili się maturzyści z diecezji bielsko-żywieckiej. Dziś na Jasną Górę przyjechało ponad 800 młodych. Modlił się z nimi diecezjalny biskup Roman Pindel.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Krewna św. Maksymiliana Kolbego: w moim życiu dzieją...

Wiara

Krewna św. Maksymiliana Kolbego: w moim życiu dzieją...

Gdy spożywamy Eucharystię, Jezus karmi nas swoją...

Wiara

Gdy spożywamy Eucharystię, Jezus karmi nas swoją...

Oświadczenie ws. beatyfikacji Heleny Kmieć

Kościół

Oświadczenie ws. beatyfikacji Heleny Kmieć

Św. Ekspedyt - dla żołnierzy i bezrobotnych

Św. Ekspedyt - dla żołnierzy i bezrobotnych

„Niech żyje Polska!” - ulicami Warszawy przeszedł...

Kościół

„Niech żyje Polska!” - ulicami Warszawy przeszedł...

Przewodniczący KEP prosi, by najbliższa niedziela była...

Kościół

Przewodniczący KEP prosi, by najbliższa niedziela była...

Rozpoczął się proces beatyfikacjny sł. Bożej Heleny...

Święci i błogosławieni

Rozpoczął się proces beatyfikacjny sł. Bożej Heleny...

Zakaz działalności dla wspólnoty

Niedziela Zamojsko - Lubaczowska

Zakaz działalności dla wspólnoty "Domy Modlitwy św....

W „nowej”, antyklerykalnej Polsce aresztowano księdza

Kościół

W „nowej”, antyklerykalnej Polsce aresztowano księdza